samedi 10 juin journee nationale contre les maladies orpheline à paris place de la fontaine des innocents pres du forum des halles entre 14h et 18h organlsés par les nez rouges voir sur:www.maladies- orphelines.fr

mes voeux les plus chers serait de redevenir un etre normale pouvant faire differrentes activitées ne plus etre parcourue par cette horrible douleur et pouvoir profiter de la vie au maximum mais quand viendra ce jour?