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FIN ANNONCEE DU ?PLAN MALADIES RARES? EN 2008 :
LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT

? Nous, malades, enfants, parents, amis, s?urs, fr?res, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de sant?, voulons marquer notre inqui?tude. Inqui?tes et inquiets, nous le sommes de la fin programm?e par le gouvernement du Plan Maladies Rares. ?

Initi? pour la p?riode 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscit? de nombreux espoirs et a sorti de l?ombre les 4 millions de malades jusqu?alors confin?s ? l?isolement et ? l?errance.

Les d?fis ? relever ?taient nombreux et les attentes consid?rables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs ann?es, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexit? de la prise en charge m?dicale, difficult? d?acc?s aux prestations d?aide existantes, pr?carisation des familles?

Aujourd?hui, la FMO s?inqui?te des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volont? politique de poursuivre le travail engag?. Cette situation fait planer un risque consid?rable : sans volont? politique forte et sans signes clairs, les avanc?es sont menac?es et les pr?occupations de 4 millions de malades sont vou?es au d?sint?r?t et ? l?oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexplor? et jusqu?alors vierge. Il serait incompr?hensible de ne pas poursuivre les efforts au-del? de 2008.

C?est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en ?uvre d?un Plan d?am?lioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

? Faites circuler ce message.

? Signez la p?tition, r?clamant un Plan d?am?lioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

? Mobilisez vos d?put?s et s?nateurs : vous trouverez une lettre d?interpellation ? adresser aux parlementaires de votre d?partement.

Pour toute information ou tout don
F?d?ration des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilit? publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr