journée maladies rares

LA Journée Maladies Rares aura lieu dimanche 28 Février. Cet événement international destiné à faire prendre conscience de la particularité des maladies rares et à attirer l'attention des pouvoirs publics sur les problématiques qui leurs sont liées. Stéphane Roques, Secrétaire général de l'Insitut de Myologie, revient sur cette journée et sur l'implication permanente de l'Institut pour "Construire des ponts entre chercheurs et malades" dans le champ des maladies rares en France, thématique mise en lumière cette année par les organisateurs. Plus d'informations sur la Journée Maladies Rares :http://www.rarediseaseday.org/


   A l'occasion de la 3ème Journée Maladies Rares, Stéphane Roques, secrétaire général de l'Institut de Myologie, revient sur l'implication de l'Institut dans la recherche, l'enseignement et la prise en charge de ces maladies rares particulières que sont les maladies neuromusculaires.  


Pourquoi une Journée Maladies Rares ?
SR : La Journée Maladies Rares vise quatre objectifs et d'abord à sensibiliser le public mais aussi les décideurs aux maladies rares et à renforcer leur statut de priorité de santé publique. Elle sert aussi à rendre plus audible la voix des malades. Elle veut également offrir espoir et informations aux patients atteints de maladies rares, en particulier à ceux qui ne peuvent disposer d'un réseau de soutien. Enfin, elle renforce la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.