il s'agit d'une molécule dans le cerveau , le glutamate, un neurotransmetteur connu pour ses propriétées exitatrices du système nerveux centrale En utilisant des méthodes
d’imagerie, la spectrométrie par résonance magnétique du proton, les chercheurs ont constaté que la diminution de la douleur chez des patients traités par acupuncture était associée à une baisse
des niveaux de glutamate dans l’insula. Plus la douleur avait diminué et plus les niveaux de glutamate étaient bas ce qui suggère que ce neurotransmetteur pourrait jouer un rôle dans la maladie et
également être un bon indicateur pour évaluer le niveau de gravité de celle-ci.
L’étude portant sur un nombre trop réduit de patients, elle ne permet pas de tirer des conclusions définitives mais elle offre une nouvelle voie pour étudier la fibromyalgie qui reste encore un
mystère.
apres une semaine de combat contre des douleurs abdominales liées à une sub oclusion qui m'a conduit aux urgences, me voilà à nouveau sur pied pour quelques jours car
je me fais pas d'illusion je sais que cette maladie est pleine de surprises négatives et aussi quelquefois positives par le peu de repos qu'elle me laisse!
Par contre au niveau sommeil ce n'est pas le top!: 4 ou 5 heures par ci
par là , me retrouvant souvent à 3 heures du matin devant mon ordi malgré les 20 gouttes de rivotril!: je suis devenu une insomniaque qui se traine la journée
épuisée par la fatigue
- lyrica 75mg le matin
- lyrica 150mg le soir
- rivotril 20 à 24 gouttes le soir
-monocrixo 200mg / jour
-relpax 40 1 comprimé dès le début des migraines
-migpriv 1 sachet dès le début des céphalées (maximum 2 sachets / jour) mais pas pendant la prise de biprofenid
-motilium 1 à 3 comprimés / jour si nausées
-biprofénid 150mg 1 comprimé le matin pendant 10 jours
-oméprazole 1 comprimé le matin pendant 10 jours
Une opération du genou gauche est à envisagée : frottement du tibia sur la rotule: je
n'ai pas le courage de subir cette opération vu que celle du genou droit n'a pas tres bien réussit
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Vendredi 21 décembre 2007
Vendredi 21 décembre 2007
LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
Pour toute information ou tout don
F?d?ration des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilit? publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
www.maladies-orphelines.fr LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
EVENEMENTS
>> UNE CORRIDA DE NO?L EN FAVEUR DE LA FMO A ISSY-LES-MOULINEAUX
La Corrida de No?l d'Issy-les-Moulineaux est une manifestation sportive reconnue, associant la f?te et l'?preuve sportive de qualit?. Au programme, 9 courses p?destres qui r?unissent
traditionnellement 10.000 coureurs !
Cette ann?e, elle a choisi de soutenir la FMO pour sa 31?me ?dition le 16 d?cembre prochain ? l?occasion de l'une de ses courses : ? le 10 km d?guis? ?. Le principe : les
participants doivent ?tre d?guis?s en P?re No?l, et 1 ? est revers? ? la FMO pour chaque d?guisement achet?.
Par ailleurs, la Mairie d'Issy-les-Moulineaux, nous offre la possibilit? de tenir un stand Nez Rouges et de collecter des dons la veille des courses ainsi que le jour m?me, au sein
du Palais des Sports d'Issy-les-Moulineaux (92).
>> LES CUISINIERS AU RENDEZ-VOUS DE LA GALETTE DES ROIS
Pour la troisi?me ann?e cons?cutive, les grand cuisiniers fran?ais marient gourmandise et g?n?rosit? en reconduisant l?op?ration de vente de galettes des rois en faveur de la FMO et
des personnes atteintes de maladies orphelines. Le rendez-vous est pris ? Paris le samedi 5 janvier 2008 place Saint-Germain des Pr?s.
>> TOUR DE FRANCE A CHEVAL : LE DEFI RELEVE DE CLAUDINE PEUVREL
Nous vous avions d?j? pr?sent? Claudine Peuvrel et son d?fi ? fou ? et solidaire : faire le tour de France ? cheval (7.000 km) en faveur des personnes atteintes de maladies
orphelines.
Son p?riple s?est achev? au terme de nombreuses aventures et rencontres avec des familles touch?es par le drame des maladies orphelines.
Pour d?couvrir son aventure, lui laisser un message ou la f?liciter, n?h?sitez pas ? vous rendre sur son blog.
Pour toute information ou tout don
F?d?ration des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilit? publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
EVENEMENTS
>> UNE CORRIDA DE NO?L EN FAVEUR DE LA FMO A ISSY-LES-MOULINEAUX
La Corrida de No?l d'Issy-les-Moulineaux est une manifestation sportive reconnue, associant la f?te et l'?preuve sportive de qualit?. Au programme, 9 courses p?destres qui r?unissent
traditionnellement 10.000 coureurs !
Cette ann?e, elle a choisi de soutenir la FMO pour sa 31?me ?dition le 16 d?cembre prochain ? l?occasion de l'une de ses courses : ? le 10 km d?guis? ?. Le principe : les
participants doivent ?tre d?guis?s en P?re No?l, et 1 ? est revers? ? la FMO pour chaque d?guisement achet?.
Par ailleurs, la Mairie d'Issy-les-Moulineaux, nous offre la possibilit? de tenir un stand Nez Rouges et de collecter des dons la veille des courses ainsi que le jour m?me, au sein
du Palais des Sports d'Issy-les-Moulineaux (92).
>> LES CUISINIERS AU RENDEZ-VOUS DE LA GALETTE DES ROIS
Pour la troisi?me ann?e cons?cutive, les grand cuisiniers fran?ais marient gourmandise et g?n?rosit? en reconduisant l?op?ration de vente de galettes des rois en faveur de la FMO et
des personnes atteintes de maladies orphelines. Le rendez-vous est pris ? Paris le samedi 5 janvier 2008 place Saint-Germain des Pr?s.
>> TOUR DE FRANCE A CHEVAL : LE DEFI RELEVE DE CLAUDINE PEUVREL
Nous vous avions d?j? pr?sent? Claudine Peuvrel et son d?fi ? fou ? et solidaire : faire le tour de France ? cheval (7.000 km) en faveur des personnes atteintes de maladies
orphelines.
Son p?riple s?est achev? au terme de nombreuses aventures et rencontres avec des familles touch?es par le drame des maladies orphelines.
Pour d?couvrir son aventure, lui laisser un message ou la f?liciter, n?h?sitez pas ? vous rendre sur son blog.
Pour toute information ou tout don
F?d?ration des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilit? publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
EVENEMENTS
>> UNE CORRIDA DE NO?L EN FAVEUR DE LA FMO A ISSY-LES-MOULINEAUX
La Corrida de No?l d'Issy-les-Moulineaux est une manifestation sportive reconnue, associant la f?te et l'?preuve sportive de qualit?. Au programme, 9 courses p?destres qui r?unissent
traditionnellement 10.000 coureurs !
Cette ann?e, elle a choisi de soutenir la FMO pour sa 31?me ?dition le 16 d?cembre prochain ? l?occasion de l'une de ses courses : ? le 10 km d?guis? ?. Le principe : les
participants doivent ?tre d?guis?s en P?re No?l, et 1 ? est revers? ? la FMO pour chaque d?guisement achet?.
Par ailleurs, la Mairie d'Issy-les-Moulineaux, nous offre la possibilit? de tenir un stand Nez Rouges et de collecter des dons la veille des courses ainsi que le jour m?me, au sein
du Palais des Sports d'Issy-les-Moulineaux (92).
>> LES CUISINIERS AU RENDEZ-VOUS DE LA GALETTE DES ROIS
Pour la troisi?me ann?e cons?cutive, les grand cuisiniers fran?ais marient gourmandise et g?n?rosit? en reconduisant l?op?ration de vente de galettes des rois en faveur de la FMO et
des personnes atteintes de maladies orphelines. Le rendez-vous est pris ? Paris le samedi 5 janvier 2008 place Saint-Germain des Pr?s.
>> TOUR DE FRANCE A CHEVAL : LE DEFI RELEVE DE CLAUDINE PEUVREL
Nous vous avions d?j? pr?sent? Claudine Peuvrel et son d?fi ? fou ? et solidaire : faire le tour de France ? cheval (7.000 km) en faveur des personnes atteintes de maladies
orphelines.
Son p?riple s?est achev? au terme de nombreuses aventures et rencontres avec des familles touch?es par le drame des maladies orphelines.
Pour d?couvrir son aventure, lui laisser un message ou la f?liciter, n?h?sitez pas ? vous rendre sur son blog.
Pour toute information ou tout don
F?d?ration des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilit? publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr LA FMO EN ACTION
>> COLLOQUE ? MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR ? LE 21 JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journ?e de colloque associatif sur le th?me ? Maladies orphelines et douleur ?. Cette journ?e de travail a pour but de dresser un ?tat
des lieux avec les malades et leurs repr?sentants associatifs et de partager savoirs et exp?riences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La th?matique de la douleur a ?merg? avec force lors du pr?c?dent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines. Parmi les
probl?matiques ?voqu?es :
- la douleur peut ?tre une clef d'entr?e vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe ? l'errance diagnostique ;
- la douleur inexpliqu?e est souvent appr?hend?e sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge m?dicale plus adapt?e ;
- la douleur occasionne des handicaps ou des invalidit?s peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
- douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (gu?rison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a ?t? - et est - largement explor? par les acteurs m?dicaux et associatifs. Un second Plan d?am?lioration de la prise en charge de la
douleur a ?t? adopt? par le minist?re de la sant? pour les ann?es 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appr?hend?e avec difficult? dans le cas de nos maladies. La
mobilisation des acteurs m?dicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est d?terminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalit? et la publicit? sur
les bonnes pratiques.
Programme de la journ?e :
10h-12h30: conf?rences pl?ni?res
La douleur sous l'angle scientifique et m?dical : d?finition, r?le jou? par la douleur dans l'organisme, m?canismes en jeu, o? en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm ? Clermont-Ferrand ? Coordinateur du R?seau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accord?e ? la reconnaissance de la douleur dans nos soci?t?s? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 ? Laboratoire Cultures et soci?t?s en Europe ? Universit? Marc Bloch, Strasbourg
Exp?riences r?ussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur : approche m?dicale renouvel?e, comp?tences et enjeux mobilis?s, etc.
Intervenant : Dr Patrick Gini?s, m?decin algologue au Centre Anti-Douleur, H?pital Saint-Eloi du CHU de Montpellier ? Pr?sident du Coll?ge national des m?decins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail (r?serv?s aux adh?rents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'enfant dans le cadre m?dical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficult?s du suivi, du traitement et de la prise en compte de la douleur de l'adulte dans le cadre m?dical.
Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge m?dicale de la maladie): contraintes, difficult?s, adaptation avec la vie professionnelle.
>> APPEL D?OFFRES SUR LA MALADIE DE BEHCET
La FMO et l?Association Fran?aise de la maladie de Beh?et ont lanc? un appel d?offres exceptionnel visant ? soutenir des projets de recherche portant sur la ou les origines de la
maladie de Beh?et (facteurs ?tiologiques, ?pid?miologiques, immunologiques, g?n?tiques).
La s?lection des demandes de subventions s?effectuera en une seule phase apr?s examen des dossiers (le formulaire accompagn? d?une pr?sentation du projet (4 ? 6 pages maximum)
imp?rativement r?dig?e en anglais avec pr?sentation du projet scientifique, de l??quipe, d?un d?tail des montants demand?s).
L?appel d?offres est clos le 15 d?cembre 2007 ? minuit (cachet de la poste faisant foi).
Le conseil m?dical et scientifique de la F?d?ration des Maladies Orphelines et des experts ext?rieurs proc?deront ? cette s?lection. Les r?sultats de la s?lection seront communiqu?s
au plus tard le 1er f?vrier 2008.
>> BOURSE DE RECHERCHE SUR LES CENTRES DE REFERENCE
Le laboratoire ATOM de l?Universit? de Paris 1 conduit actuellement une recherche, avec le soutien de la FMO, afin de voir si les centres de r?f?rences atteignent leurs objectifs, et
le cas ?ch?ant, d??valuer comment am?liorer leur fonctionnement. L?enqu?te porte plus particuli?rement sur le parcours de soins et cherche ? mettre en regard les ambitions des
centres de r?f?rence et leurs r?alisations au regard des avanc?es attendues. Le questionnaire a ?t? mis en ligne sur le site de la FMO et les r?ponses ont ?t? nombreuses. Un premier
bilan sera pr?t dans le courant du premier trimestre 2008.
POLITIQUE DE SANTE : LES PNDS 2008
Le Plan Maladies Rares a fix? comme objectif la constitution de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) en lien avec la Haute Autorit? de Sant? (HAS), afin de permettre
la meilleure prise en charge de m?dicaments ou produits indispensables aux malades et son homog?n?isation sur l?ensemble du territoire. La FMO a ?t? consult?e pour la mise en place
de ces PNDS et identifier les pathologies pour lesquelles n?existait pas de consensus sur les soins et rencontrant des probl?mes de prise en charge par la S?curit? sociale.
Le programme pr?visionnel des PNDS pour l?ann?e 2008 va porter sur les pathologies suivantes :
? le spina bifida,
? la ph?nylc?tonurie,
? la maladie de Hunter,
? la maladie de Pompe,
? la maladie de Beh?et,
? l?arthrite juv?nile idiopathique,
? l?atr?sie de l??sophage,
? les dysplasies ectodermiques,
? l??pidermolyse bulleuse,
? les exostoses multiples,
? l?hyperplasie cong?nitale des surr?nales
? et le syndrome de Currarino.
EVENEMENTS
>> UNE CORRIDA DE NO?L EN FAVEUR DE LA FMO A ISSY-LES-MOULINEAUX
La Corrida de No?l d'Issy-les-Moulineaux est une manifestation sportive reconnue, associant la f?te et l'?preuve sportive de qualit?. Au programme, 9 courses p?destres qui r?unissent
traditionnellement 10.000 coureurs !
Cette ann?e, elle a choisi de soutenir la FMO pour sa 31?me ?dition le 16 d?cembre prochain ? l?occasion de l'une de ses courses : ? le 10 km d?guis? ?. Le principe : les
participants doivent ?tre d?guis?s en P?re No?l, et 1 ? est revers? ? la FMO pour chaque d?guisement achet?.
Par ailleurs, la Mairie d'Issy-les-Moulineaux, nous offre la possibilit? de tenir un stand Nez Rouges et de collecter des dons la veille des courses ainsi que le jour m?me, au sein
du Palais des Sports d'Issy-les-Moulineaux (92).
>> LES CUISINIERS AU RENDEZ-VOUS DE LA GALETTE DES ROIS
Pour la troisi?me ann?e cons?cutive, les grand cuisiniers fran?ais marient gourmandise et g?n?rosit? en reconduisant l?op?ration de vente de galettes des rois en faveur de la FMO et
des personnes atteintes de maladies orphelines. Le rendez-vous est pris ? Paris le samedi 5 janvier 2008 place Saint-Germain des Pr?s.
>> TOUR DE FRANCE A CHEVAL : LE DEFI RELEVE DE CLAUDINE PEUVREL
Nous vous avions d?j? pr?sent? Claudine Peuvrel et son d?fi ? fou ? et solidaire : faire le tour de France ? cheval (7.000 km) en faveur des personnes atteintes de maladies
orphelines.
Son p?riple s?est achev? au terme de nombreuses aventures et rencontres avec des familles touch?es par le drame des maladies orphelines.
Pour d?couvrir son aventure, lui laisser un message ou la f?liciter, n?h?sitez pas ? vous rendre sur son blog.
Pour toute information ou tout don
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6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr
Mercredi 28 novembre 2007
Dimanche 11 novembre 2007
APRES UN MOIS DE LUTTE CONTRE UNE INFECTION DENTAIRE SOUS BRIGE ET DEUX AUTRES DENTS SOUS COURONNES QU4IL A FALLUT BIEN SUR EXTRAIRE ME REVOIL0 SUR PIED MALGR2 UNE
GROSSE FATIGUE ET CONSERVANT TOUJOURS LES DOULEURS QUI ME PARCOURENT LE CORPS
mON TRAITEMENT ACTUEL SE PR2SENTENT:
- 200mg de MONOCRIXO
- 225 mg de lyrica
- effexlor
- doliprane
- 18 gouttes de laroxyl
Vendredi 28 septembre 2007
LA FMO EN ACTION:
dimanche 7 octobre à 17h concert classique à Paris au profit de la FMO:
l'association réunit des musiciens amateurs au sein d'un orchestre qui se produit sous la direction de jeunes chefs d'orchestre et de solistes professionnels, en faveur de causes caritatives ou
humanitaires église sainte marguerite
36 rue Saint Bernard Paris 11eme
metro Charonne (ligne 9) et Faidherbe-Chaligny(ligne 8)
le 22 et 23 decembre weekend de sensibilisation sur les maladies orphelines organisés par les nez rouges(à Montaigu en vendee)
Pour toutes informations supplémentaires, voir le site : http://www.maladies-orphelines.fr
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