la maladie inconnue

une semaine d'hospitalisation pour bilan: manque de fer
coloscopie et gastroscopie: rien de particulier
          et les douleurs sont toujours là, et de plus nombreux quistes à la main droite et au coude  me bloquant deux doigts

de nombreuses douleurs abdominales qui m'ont conduite en 2 fois aux urgences
impossible d'uriner;: due à un escherichia coli, j'ai due faire pour celà un régime pates pomme de terre et bananes puis boire beaucoup car ayant perdu 4kg en 3 jours

mon traitement  était composé de bactrim immodium smecta


Pour la douleur augmentation du lirica en raison de 100mg le matin et 200mg le soir

vous pouvez répondre au questionnaire en ligne sur: www.fmo.fr, si vous etes conçernés

LA FMO EN ACTION >> Actualité recherche : un projet sur la maladie de Behçet Pour la première fois dans le cadre de la politique de cofinancement de recherche, la FMO et l’Association française de la maladie de Behçet ont initié un appel d’offres exceptionnel visant à soutenir un projet de recherche sur la ou les origines de la maladie de Behçet (facteurs étiologiques, épidémiologiques, immunologiques, génétiques) piloté par le Conseil médical et scientifique de la FMO. Financé à hauteur de 50.000€, le projet retenu est dirigé par Seiamak Bahram de l’équipe d’immunogénétique moléculaire humaine (EA 3948) rattachée au Centre de recherche d’immunologie et d’hématologie de la Faculté de médecine de Strasbourg. Son thème : la dissection moléculaire de la physiopathologie de la maladie de Behçet par une étude pangénomique associative. S’appuyant sur une approche méthodologique porteuse (par WGA ou Amplification Génomique Totale), ce projet de recherche fondamentale mobilise trois équipes (Strasbourg, Paris-Montpellier, Japon) et travaille à partir d’un échantillon d’étude d’environ 2000 personnes. P�tition Fin du Plan Maladies Rares >>Fin du Plan Maladies Rares « Fin du Plan Maladies Rares, les raisons de notre inquiétude » : la campagne de mobilisation se poursuit ! La pétition a recueilli plus de 26.000 signatures. Les parlementaires se mobilisent : des lettres de soutien et plus de 130 questions écrites ont d’ores et déjà été adressées à Madame Roselyne Bachelot-Narquin. Une lettre du ministère de la Santé est adressée depuis plusieurs semaines aux parlementaires en réponse à leurs saisies. Elle fait état des avancées rendues possible grâce au Plan Maladies Rares et évoque le travail d’évaluation en cours, dont un premier bilan sera disponible en septembre prochain, à la suite duquel une concertation sera engagée avec les associations concernées sur les suites à donner aux actions mises en œuvre. Si les propos se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. La tentation est grande, et le ministère n’y a jusque là pas résisté, de minorer les inquiétudes et interpellations des malades en promouvant les réussites du Plan Maladies Rares. Ces dernières sont réelles et nous les avons maintes fois saluées : affirmation du principe de la spécificité des maladies rares et orphelines ; implication réelle des acteurs institutionnels, médicaux et administratifs ; structuration du système de soins avec la mise en place des centres de référence ; promotion de la recherche sur nos pathologies via des appels d’offres spécifiques de l’Agence nationale pour la recherche et des PHRC (programmes hospitaliers de recherche clinique) ; mise en place d’outils nouveaux pour homogén&eacut e;iser les soins et assurer leur meilleure prise en charge (protocoles nationaux de diagnostics et de soins, article 56)… Le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge et, ne nous leurrons pas et gardons-nous bien de l’autosatisfaction, ses premiers succès ne peuvent avoir répondu à l’ampleur des attentes et des besoins. Non par défaillance ou par faiblesse mais au nom du principe de réalité : parce que tout ne peut être mené en 4 ans ! Les incertitudes demeurent et les craintes des malades sont légitimes. Qu’adviendra-t-il de l’effort de recherche ? Quelles seront les conditions d’application de l’article 56 ? Quelles passerelles seront créées avec les réseaux MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) pour améliorer et harmoniser la prise en charge ? Comment se traduira la volonté d’améliorer la formation des professionnels de santé sur la problématique des maladies orphelines ? Les sujets de réflexion ne manquent pas ! La mobilisation doit se poursuivre ! Faites circuler la pétition par mail réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. Signez la pétition. Mobilisez vos députés et sénateurs : Vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département. EVENEMENTS >> Mobilisation parisienne samedi 29 mars Ni pauvre ni soumis Organisé par un collectif interassociatif, le mouvement « Ni Pauvre Ni Soumis » se mobilise pour l’obtention d’un revenu d’existence décent pour les personnes en situation de handicap. Ne pouvant pas ou plus travailler, un grand nombre d’entre elles sont, aujourd’hui encore, condamnées à vivre sous le seuil de pauvreté. La FMO a signé le Pacte de soutien qui réclame un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler. A travers cette revendication, c’est l’exigence d’une société non excluante et faisant place à tous ses citoyens qui est appelée de nos vœux. Samedi 29 mars 2006, une marche est organisée à Paris à partir de 11h, entre la Place de la République et l’Elysée. Pour plus d’information : nipauvrenisoumis.org L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS >>Avril : 1ères rencontres internationales sur le syndrome de Williams et Beuren Organisées par l’association Autour des Williams, ces premières rencontres internationales se tiendront les 4, 5 et 6 avril prochains. Elles proposent un colloque scientifique ainsi que des tables rondes sur les aspects quotidiens, médicaux et paramédicaux du syndrome. Des activités seront également proposées aux enfants et adolescents porteurs du syndrome. Pour plus d'information : autourdeswilliams.org >>Tino, un petit chat contre le rétinoblastome R�tinostop L’association Rétinostop a créé un livret pédagogique sur le rétinoblastome, « Mon œil nouveau », à l’attention des enfants malades porteurs d’une prothèse oculaire. Porté par la figure de Tino, le petit chat énergique, accompagné de son amie Mirabelle, cet ouvrage a pour ambition de doter les familles et les personnels soignants d’outils permettant de minorer le traumatisme des parents, de faciliter l’expression sur ce sujet difficile et de permettre une meilleure insertion des enfants concernés dans la société. Ce livret a été spécialement conçu pour la tranche d’âge des 2-5 ans : une ligne de lecture est consacrée aux tout-petits, un texte plus fourni s’ad resse aux enfants capables d’interroger, d’échanger et de raisonner. Sous-titré « un petit livre pour en parler », il est distribué aux familles concernées, aux prothésistes de l’œil, ainsi que dans les unités médicales dédiées parmi lesquelles figure au premier rang l’Institut Curie, centre de référence au niveau national et internationalement reconnu dans la lutte contre cette maladie. Il peut également être obtenu gratuitement auprès du site de l’association : www.retinostop.org, ou en écrivant à Rétinostop, Projet TINO, 26 rue d’Ulm, 75248, Paris Cedex 05. LE COUP DE COEUR >>Le Jour du Macaron Jour du macaronPour la troisième année consécutive, le 20 mars, le jour du printemps a aussi été celui du « Jour du Macaron ». Ce jour là, les pâtissiers membres de l’association internationale « Relais Desserts » ont offert une dégustation gratuite de macarons à tous les gourmands. La prestigieuse association rassemble en effet ceux qui comptent parmi « les 100 meilleurs pâtissiers du Monde ». C’est l’un des animateurs de ce cercle professionnel très spécial, le pâtissier français Pierre Hermé, qui est à l’origine de la célébration de ce « Jour du M acaron ». Cette opération est organisée depuis trois ans en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines, les gourmands étant invités à faire un don à la FMO à chaque dégustation ! Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines Association reconnue d’utilité publique 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris www.fmo.fr