Vendredi 25 décembre 2009
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la maladie inconnue
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Mardi 20 octobre 2009
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Samedi 3 octobre 2009
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douleurs violentes dans les pointes des pieds me réveillant la nuit
Quand est-ce que çà va s'aretter?
Quand est-ce que çà va s'aretter?
Mercredi 2 septembre 2009
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18:39
Après de longs jours d'hésitation je me suis fait faire une arthroscopie qui consiste à l'ablation des parties abimées du ménisque: tout c'est très bien passé( la fibromialgie n'est pas
liée avec)
le ménisque est un petit cartilage qui a un role de cale stabilisant le genou et un role d'amortisseur
le ménisque est un petit cartilage qui a un role de cale stabilisant le genou et un role d'amortisseur
Mardi 28 juillet 2009
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06:46
suite à une grosse crise de fibromialgie avec des douleurs violentes qui ont commençées sur le genou gauche et ont parcourues tout le corps je me suis retrouvée à l'hopital:
augmentation du lyrica : lyrica 300 le matin et 75 à midi et 300 le soir en plus de mon traitement habituel
Pour info aux amis/ opération du genou droit à nouveau prévu le 25 aout
augmentation du lyrica : lyrica 300 le matin et 75 à midi et 300 le soir en plus de mon traitement habituel
Pour info aux amis/ opération du genou droit à nouveau prévu le 25 aout
Mercredi 22 juillet 2009
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18:40
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Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues. |
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FMO @ctus |
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| EVENEMENT SOLIDAIRE EXCEPTIONNEL |
| 11-15 septembre 2009 : Dinner in the sky, un événement unique à Paris. |
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Le magazine Cuisine Créative a choisi cette année de soutenir la FMO par le biais d’un événement hors norme : Dinner in the Sky. Le concept : un restaurant éphémère suspendu à 50m du sol propose des menus élaborés par les plus grands chefs français. Après s’être tenu dans les plus belles villes du monde, l’événement aura lieu pour la première fois à Paris. Entre le 11 et le 15 septembre 2009, 25 repas exceptionnels seront orchestrés par onze chefs étoilés dans des conditions extrêmes. |
| Déjà soutenue depuis plusieurs années par les acteurs de la haute gastronomie française (Relais Desserts, Pierre Hermé, Potel et Chabot et l’association des Escoffiers), |
| la FMO est honorée d’être la seule association choisie par Cuisine Créative pour bénéficier de cette opération étonnante. |
| 100 euros sur chacun des 550 repas servis reviennent à la FMO. |
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Lors du dîner de clôture, ce sont les chefs de l’Elysée qui, pour la première fois, s’associent à une cause et s’engagent à reverser la totalité des bénéfices de ce repas au profit des maladies orphelines. |
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Pour plus d’information, rendez-vous sur le site de Cuisine
Créative. Les places sont en vente en exclusivité sur le site du magazine |
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Cuisine Créative, le magazine de l'art de vivre la gastronomie a été créé en 1996. Sa vocation : faire partager ses rencontres et découvertes des plus grandes tables du monde, proposer des dossiers articulés autour d’un grand chef, de palaces, d’hôtels de légendes, de golfs de prestige et de véhicules d’exception. Cuisine Créative illustre les tendances du moment du monde de la gastronomie et de l’art de vivre de luxe. |
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Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines Association reconnue d’utilité publique 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris http://www.fmo.fr/ |
Lundi 18 mai 2009
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16:29
La Phase II du projet Help Cure Muscular Distrophy inscrit au progr
amme Décrypthon, a enfin été relancé!
Un peu d'information sur la grille fédératrice World Community Grid: http://www.worldcommunitygrid.org/projects_showcase/hcmd2/viewHcmd2Main.do
Pour rejoindre l'équipe prière de cliquer sur 'Join' sur la page http://www.worldcommunitygrid.org/team/viewTeamInfo.do?teamId=5W7J91G9S1
amme Décrypthon, a enfin été relancé! Un peu d'information sur la grille fédératrice World Community Grid: http://www.worldcommunitygrid.org/projects_showcase/hcmd2/viewHcmd2Main.do
Pour rejoindre l'équipe prière de cliquer sur 'Join' sur la page http://www.worldcommunitygrid.org/team/viewTeamInfo.do?teamId=5W7J91G9S1
Jeudi 14 mai 2009
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19:46
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Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues. |
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FMO @ctus |
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Journée nationale de lutte contre
les maladies orphelines
J - 1 mois
Adoptez la cause des maladies orphelines
Les 13 et 14 juin 2009
Dans toute la France
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Il y a urgence ! La période de difficultés économiques et financières actuelle est encore plus difficile pour les personnes malades ou handicapées,
creusant ainsi les écarts. Aujourd’hui ce sont 4 millions de malades qui ont besoin qu’on adopte leur cause.
Cette campagne de solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines est l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps. Cette campagne est inscrite au « Calendrier national des appels à la générosité du public » et les fonds collectés sont affectés au financement des missions de la FMO.
Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l'essentiel de ses ressources pour soutenir toute l'année les personnes atteintes de maladies
orphelines.
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Nous comptons sur votre mobilisation ! |
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Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines Association reconnue d’utilité publique 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris http://www.fmo.fr/ |
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Mardi 5 mai 2009
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09:54
Pour être sûr de recevoir tous nos emails, ajoutez-nous à votre carnet d'adresses.
Si ce mail ne s'affiche pas correctement, suivez ce lien
Une nouvelle Présidente à la tête de la Fédération des Maladies Orphelines
Pour des raisons de santé, notre présidente Olivia Niclas a désiré quitter ses fonctions à la FMO. Nous la remercions pour tout le travail effectué avec énergie et dévouement pendant ces trois ans.
Marie-Christine Louppe vient d’être élue à l’unanimité Présidente du Conseil d’administration de la FMO. Juriste de formation, elle a enseigné le droit des affaires à ASSAS puis a été intervenante en économie au CNAM.
Marie-Christine Louppe est la mère de trois enfants dont un atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il y a treize ans, elle a créé l’AFSGT, l’association française dédiée à cette maladie orpheline. L’AFSGT a adhéré à la Fédération dès sa création.
Le combat contre les maladies orphelines et en particulier contre le syndrome Gilles de la Tourette a représenté l’essentiel de sa vie depuis quinze ans.
Aujourd’hui elle entend « se battre contre toutes les maladies orphelines et pour tous les malades ».
Consciente de la nécessité de s’adapter à cette période de grandes difficultés économiques et financières pour tous, et d’autant plus pour les personnes malades ou handicapées, elle déclare que « les objectifs de la FMO sont de tenir bon dans la tempête : nous travaillerons à la préparation du deuxième Plan national maladies rares afin que personne ne reste sur le bord du chemin. » La FMO entend également renforcer son aide et son accompagnement notamment grâce à son service d’information et d’accompagnement social « Allô Maladies Orphelines ».
« Je remercie le CA de la confiance qu’il m’a accordée et j’espère mériter la vôtre chaque jour que dureront mes fonctions. »
Marie Christine Louppe.
La Fédération des Maladies Orphelines : rompre l’isolement des malades, faire reculer l’indifférence
Les maladies orphelines sont des maladies méconnues, délaissées et souvent rares. On en recense 8.000 qui touchent près de 4 millions de personnes en France.
Parce qu’être atteint d’une maladie orpheline aujourd’hui en France est encore synonyme d’isolement et de bataille au quotidien, la FMO, reconnue d’utilité publique, se mobilise sur tous les fronts :
-
Aider, écouter et orienter les malades à travers un guide en ligne des droits et démarches, « Maladies Orphelines Infos Conseils », un service d’information et d’accompagnement social « Allô Maladies Orphelines – 0810 500 005 » et un forum de discussion.
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Soutenir la recherche grâce au financement de programmes de recherche en génétique médicale, recherche clinique et thérapeutique, épidémiologie et sciences sociales.
-
Aider les associations par l’accompagnement à la création et le financement de projets.
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Informer les professionnels de santé et le grand public pour lutter contre l’errance des patients dans le système de soins et faire reculer la méconnaissance.
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Sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades.
Vendredi 3 avril 2009
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03
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/2009
22:29
bi
Commentaires